Osteogenesis imperfecta-Krankheit in Indonesien - guesehat.com

Es gibt jedes Jahr viele Gesundheitsfeiertage, darunter der Wishbone Day, der auf den 6. Mai fällt. Dieser Tag ist hier, um alle auf eine Krankheit namens Osteogenesis Imperfecta (OI) oder auch als Knochenbrüchigkeit bekannt zu machen.

Obwohl es laut IDAI Endocrinology UKK-Daten 136 OI-Patienten in Indonesien mit einer diagnostizierten Altersspanne von 0-11 Jahren gibt, wurde der Wishbone Day in diesem Land leider nicht als Gesundheitsfeiertag registriert. Doch laut DR. DR. Aman Bhakti Pulungan, Sp.A(K), FAAP., diese Warnung gibt es seit 2010, um genau zu sein vor einer Woche.

Glücklicherweise hat sich seit dem 11. Januar 2012 eine Gemeinschaft aus OI-Patienten und Familien in Indonesien FOSTEO (Forum Osteogenesis Imperfecta) gebildet. Diese Community ist ein Ort, um Erfahrungen und Informationen über diese seltene genetische Erkrankung mit der Unterstützung und Aufsicht eines pädiatrischen Endokrinologen auszutauschen.

Was ist Osteogenesis imperfecta?

Osteogenesis imperfecta (OI) ist eine Erkrankung des Bindegewebes, aus dem die Knochen bestehen, was dazu führt, dass die Knochen brüchig und anfällig für Brüche werden. Das Vorkommen von OI in der Welt ist 1 von 20.000 Lebendgeburten. Diese Zahl ist im Vergleich zu anderen genetischen Erkrankungen in der Tat recht gering.

Wenn OI im Mutterleib bekannt ist, kann eine bessere Behandlung und Vorbeugung von Komplikationen durchgeführt werden. Leider ist die Diagnose dieser Krankheit ziemlich schwierig. Bei Ultraschall vermuten Ärzte oft, dass der Fötus eine Achondroplasie hat, eine genetische Knochenerkrankung, die die häufigste Form von Zwergwuchs ist.

Laut Dr. Dana Nur Prihadi, Sp.A(K), M.Kes., bei der Veranstaltung „Wishbone Day 2018 Medienseminar“ Am Freitag, den 4. Mai 2018 wurden im IDAI-Gebäude in Jakarta mehrere Anzeichen und Symptome bei OI-Patienten gefunden, nämlich leichte Frakturen oder Frakturen, Deformitäten im Brustbein und der Wirbelsäule, der weiße Teil des Augapfels (Sklerae). ) bläulich Farbe, Hörverlust, breite Stirn, verkürzte und schiefe Knochen aufgrund häufiger Frakturen und Anomalien der Zähne.

Für jeden Patienten anders

Die Anzeichen und Symptome variieren je nach Art der erlebten OI. „Eigentlich gibt es viele Versionen des OI-Typs, einige erwähnen 4, 5, 7 und 8 Typen. OI kann jedoch in 4 Typen eingeteilt werden, nämlich Typ I (mild), Typ II (tödlich), Typ III (schwer) und Typ IV (mittel),“ sagte Dr. Fonds.

Bei Typ I ist die Statur normalerweise normal, die Knochendeformität ist ziemlich mild, die Sklera ist blau, der Hörverlust beträgt 50% und die Dentinogenesis imperfecta (Zahnentwicklungsstörung) tritt auf.

Bei Typ II starb der Patient perinatal, minimale Schädelmineralisierung, gebrochene Rippen, multiple Frakturen bei der Geburt, schwere Deformierung langer Röhrenknochen und Platyspondylie. Babys leiden in der Regel unter Atemnot. Bei der Untersuchung stellte sich heraus, dass seine Rippen gebrochen waren.

Bei Typ III Kleinwuchs, fortschreitende Knochendeformität, Rollstuhlabhängigkeit, variable Sklerafarbe, Dentinogenesis imperfecta, Platyspondylie und häufiger Hörverlust. Bei Typ IV hingegen normale Sklera, leichte bis mittelschwere Knochendeformität, Kleinwuchs, Dentinogenesis imperfecta und häufiger Hörverlust.

Es gibt mehrere Komplikationen, die bei Patienten mit OI auftreten können, einschließlich wiederholter Frakturen, so dass der Heilungsprozess weniger gut wird und sich auf das Herz, die Lunge und das Nervensystem auswirken kann. Doktor Dana fügte hinzu, wenn Sie häufig Knochen brechen, Ihre Körpergröße nicht optimal ist und Sie aufgrund der Schmerzen, die Sie verspüren, leicht weinen, wird sich das Kind definitiv nicht bewegen wollen. Mit der Zeit werden die Muskeln nicht genutzt und funktionieren nicht richtig. Dadurch hat das Kind einen eingeschränkten Bewegungsumfang. Ganz zu schweigen davon, dass dies auch Auswirkungen auf sein Selbstvertrauen haben kann.

Derzeit können OI-Patienten eine Bisphosphonat- oder Zolendroat-Behandlung erhalten, um brüchige Knochen zu stärken, Physiotherapie, Chirurgie, Frakturmanagement, Rodding und Wirbelsäulenchirurgie. In der Zwischenzeit, wenn es im Mutterleib entdeckt wurde, Dr. Dana empfiehlt Müttern zur Geburt Caesar Komplikationen zu reduzieren. „Dann wird das Kind sofort beobachtet. Wenn es einen Knochenbruch gibt, wird dieser sofort behandelt.“

Umgang mit OI-Patienten in Indonesien

Doktor Aman erklärte, dass die Behandlung von OI bereits von BPJS übernommen wurde. Leider wird das Bewusstsein für diese Krankheit von der Regierung immer noch nicht weit verbreitet und nicht alle Krankenhäuser sind bereit, OI-Patienten aufzunehmen. „Alle staatlichen Krankenhäuser sollten in der Lage sein, OI-Patienten zu unterstützen. Patienten aus verschiedenen Regionen müssen also nicht nach Jakarta kommen, um sich behandeln zu lassen“, beschwerte er sich.

Derzeit gibt es in Indonesien etwa 40 Fachärzte für Endokrinologie. Allerdings ist die Verbreitung der Praxis nicht gleichmäßig verteilt. Es gibt nur 1 Arzt in Kalimantan, 2 oder 3 Ärzte in Sulawesi. In Ostindonesien gibt es dagegen überhaupt keine.

In Bezug auf Krankenhäuser gibt es in Jakarta nur 2 staatliche Krankenhäuser, die bereit sind, OI-Patienten zu behandeln. Inzwischen befinden sich weitere Krankenhäuser in Padang und Surabaya. Patienten können sich in privaten Krankenhäusern behandeln lassen, aber es ist klar, dass die Behandlungskosten viel höher sein werden.

An der OI-Behandlung sind auch viele Experten beteiligt, nämlich Endokrinologen, Kinderärzte, Kinderorthopäden, Ärzte für Physikalische Medizin, Ernährungsberater und medizinische Rehabilitation, sodass nicht alle Krankenhäuser den Schritt wagen.

Weitere Probleme sind neben der schwierigen Diagnose die begrenzte Zimmeranzahl im Krankenhaus und die teure Behandlung. Wenn also neue Medikamente verabreicht werden, kann dem Zustand des Patienten manchmal nicht mehr geholfen werden.

Die Zukunft bleibt hell!

Vielleicht brauchen Eltern Geduld bei der Erziehung von Kindern mit OI. Darüber hinaus wird das Gefühl der Sorge immer da sein, zum Beispiel die Angst, dass ihr Baby nur wegen leichter Aktivitäten weiterhin Frakturen erleidet.

Aber in der Tat ist es für Kinder mit OI nicht unmöglich, Aktivitäten wie gewohnt auszuführen, eine glänzende Zukunft zu haben und eine Karriere wie andere Menschen im Allgemeinen zu machen. Um Komplikationen, die zu Behinderungen führen, zu vermeiden, Wachstum und Entwicklung zu optimieren und die Lebensqualität zu verbessern, ist vor allem eine umfassende und nachhaltige Behandlung durch Experten erforderlich.

„Natürlich wird der Arzt zuerst eine Behandlung zur Stärkung der Knochen durchführen. Wenn es behandelt wird, kann das Kind laufen. Es ist nur eine Frage der Zeit. Therapie und Behandlung sowie die Dauer hängen von der Art der erlittenen OI ab, so Dr. Fonds.

Was dann? Jedes Jahr wird der Zustand des Patienten bewertet. Ist die Knochenstärke normal genug, bespricht das Expertenteam unter anderem, ob der Knochen rekonstruiert werden kann. Auch die Körperhaltung wird nach der Physiotherapie besser.

Für Frauen Dr. Dana empfiehlt den Verzehr von Nahrungsmitteln und Getränken, die reich an Kalzium und Vitamin D sind. Der Grund dafür ist, dass Frauen mit genetischer OI dieses Problem zu 25 % an ihre Kinder weitergeben können. Vergessen Sie nicht, sich jeden Tag der Sonne auszusetzen, denn Sonnenlicht ist die größte Quelle für Vitamin D. (USA)

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